El Instituto de Genética Humana de Misiones, del Parque de la Salud de Misiones Dr. Ramón Madariaga en la ciudad de Posadas, inició talleres psicosociales mensuales para familiares y personas con enfermedades genéticas y poco frecuentes.
Con equipos interdisciplinarios de médicas genetistas, psicólogos, trabajadores sociales y licenciados en genética, el Programa busca hacer un diagnóstico participativo de las demandas sociales, articular derivaciones con todos los Hospitales del Parque y fortalecer el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
El próximo encuentro será el 27 de Mayo, de 16,00 a 18,00 horas, en el SUM del Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga.
Cuando la genética abraza
El Parque de la Salud potencia talleres que transforman el diagnóstico en contención para cientos de familias misioneras y es un espacio para escuchar lo que el ADN no dice
El miércoles 22 de Abril comenzó el primer “Taller Psicosocial”, un espacio “pensado para acompañar, escuchar y compartir experiencias” de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.
La Lic. Guadalupe Laura explicó que el objetivo es “trabajar en un diagnóstico participativo para conocer en su conjunto cuáles son las demandas que tienen estas familias y poder trabajar en conjunto con las diferentes instituciones del Parque de la Salud”.
La dinámica será mensual: todos los últimos miércoles, de 16,00 a 18,00 horas, en el SUM del Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga. “La idea es que, si bien es psicosocial, porque somos trabajadoras sociales y psicólogos, trabajemos de forma interdisciplinaria con otros profesionales de los demás hospitales”, remarcó Laura.
De la consulta al circuito: Cómo se arma la red
El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGHM) es uno de los centros públicos especializados más importantes del nordeste argentino. Funciona dentro del Parque de la Salud y su labor incluye diagnóstico molecular, asesoramiento genético, investigación científica y seguimiento de pacientes con enfermedades hereditarias o poco frecuentes.
La Lic. Denis Sánchez detalló por qué estos talleres son clave: “Acá se captan muchas problemáticas sociales, psicológicas y también, obviamente, en base a la enfermedad genética. Entonces, necesitamos derivar a otros profesionales de los demás hospitales”. De esa necesidad nació el hospital de día en pediatría y el circuito de atención para enfermedades poco frecuentes que ya funciona en el Hospital Madariaga.
Además, el IGHM impulsa la inscripción en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: “Queremos que quienes tengan diagnóstico genético confirmado, o incluso dudas sobre su situación, puedan acercarse al Instituto para verificar si están registrados o completar ese proceso”.
Ciencia pública en tiempos complejos
Misiones sostiene una política sanitaria que apuesta por la investigación, la prevención y el acceso gratuito a diagnósticos complejos, en un contexto nacional de restricciones presupuestarias.
El Instituto de Genética Humana, habilitado en 2012 por Ley XVII Nº 81 de la Cámara de Representantes, es el único en el país creado por Ley para facilitar el acceso a la consulta genética y a estudios de altísima complejidad.
El trabajo se apoya en la estructura del Parque de la Salud: hospitales de alta complejidad, centros de investigación y servicios especializados. “La disponibilidad de tecnología avanzada, equipos profesionales altamente especializados y la articulación entre servicios clínicos permiten que Misiones avance en la detección temprana de enfermedades hereditarias y en el desarrollo de estrategias de medicina personalizada”.
El Madariaga y el ecosistema del Parque de la Salud de Misiones
Hoy por hoy hay tres ejes que se repiten: Genética Humana es referente nacional en atención integral: El Parque de la Salud de Misiones es referente a nivel país de atención integral de enfermedades poco frecuentes con abordaje multidisciplinario en fibromialgia, lupus, fibrosis quística y otras patologías.
Hay ciencia aplicada: Los ateneos clínicos integran genética, clínica y pediatría para casos con variantes patogénicas, dando “claridad y paz a la familia” y marcando una hoja de ruta para el seguimiento.
Expansión y prevención: El IGHM avanza en diagnóstico de anomalías congénitas y fortalece redes de genética prenatal con el Materno Neonatal y de oncogenética.
La estrategia es clara: usar la genética no solo para diagnosticar, sino para tejer redes. Los talleres psicosociales son el eslabón que faltaba entre el laboratorio y la sala de estar de cada familia.
Fundación Parque de la Salud: el engranaje que hace posible la salud pública
Detrás de cada estudio molecular, cada derivación y cada taller está la Fundación Parque de la Salud de Misiones. La entidad articula hospitales, institutos y centros de investigación del complejo sanitario para garantizar que la alta complejidad llegue sin costo al misionero.
En palabras de la Directora del IGHM, Lic. Mónica Ludojoski, “el Parque de la Salud de Misiones es referente a nivel nacional de atención integral de enfermedades poco frecuentes y esto es clave.
Integran el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga, Hospitales de Neonatología y Materno, el Banco de Sangre, los Institutos de Genética Humana y del Cáncer”.
La Fundación no solo financia tecnología: Sostiene la lógica de trabajo en red.
Gracias a ese modelo, la provincia de Misiones puede hoy decir que una familia de de los Municipios de; Comandate Andresito o San Pedro accede al mismo asesoramiento genético que en Buenos Aires, sin pagar un pasaje.
Próximas fechas: Los talleres para personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares se realizarán los últimos miércoles de cada mes. La próxima cita: 27 de Mayo, 16,00 a 18,00 horas, SUM del Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga.
La entrada es libre y gratuita.
